Богдану 15 лет, он живет с мамой Викой, папой Ромой и младшей сестрой Златой в Новороссийске. У Богдана расстройство аутистического спектра.
До года Богдан был обычным ребенком, начинал говорить. После года мы стали замечать, что он стал «уходить в себя» и не обращать внимания на обращённую речь – рассказывает мама Вика. Тогда же врачи поставили диагноз.
По данным Всемирной организации здравоохранения, каждый 160 ребенок в мире рождается с расстройством аутистического спектра.
Мама говорит, что самой большой сложностью и удивлением был не сам диагноз, а тот факт, что маленький Богдан не делал того, что ему говорят. Как выяснилось, потому что не понимал обращенную речь. «Я до этого не знала, что такое бывает» – говорит мама.
Семья узнала, что в таком случае нужно специально учить Богдана понимать обращенную речь.
Вика считает, что основная задача родителей – любить своих детей. Любых, с особенностями и без. И обеспечить их всем необходимым. Если ребенку нужно больше внимания и поддержки, как Богдану, то у родителей не должен стоять вопрос, давать или не давать.
Занятия, реабилитации, консультации с врачами. Семья пробовала все, что доступно.
Самым неприятным опытом были медико-педагогические комиссии, которые никогда не были направлены на поддержку семьи, а как будто наоборот, подсвечивали уязвимое положение семьи с особым ребёнком. Холодное общение, осуждение семьи. Вика говорит, что со временем перестала остро реагировать на это.
Спустя годы стало понятно, что самое эффективное «лечение» – это общение в социуме и бытовая практика, говорит мама.
Два года назад Богдан стал посещать сопровождаемую трудовую мастерскую «Все дети могут», а в этом году начал обучение в тренировочной квартире сопровождаемого проживания.
Мастерская и квартира – это две части большого проекта «Взрослая жизнь». Для Новороссийска это уникальный проект.
Система реабилитации и абилитации людей с нетипичным развитием, в частности с интеллектуальными нарушениями, выстроена в России очень своеобразным образом. В детстве ребенок с инвалидностью получает свободный доступ к различного рода вмешательствам, имеет право посещать школу, мы видим много частных центров, которые помогают детям. После окончания школы двери жизни как будто закрываются перед человеком. Картина получается такая: отныне навыки, приобретенные за 18 лет в школе и на различных доп занятиях, применять негде. Человек не может овладеть простой профессией, устроиться на работу, не может жить отдельно от родителей, ходить на мероприятия. Человек просто исчезает, как член общества. Чаще всего выросшие дети с инвалидностью оседают дома и вся забота о нем ложится на плечи его родителей. Навыки, которые годами осваивались в школе, за полгода неиспользования полностью теряются.
Сопровождаемая мастерская – это трудовая занятость для ребят с особенностями. Это не работа в полном смысле слова, так как они не получают за это денег.
Но труд – это не только про деньги. Это про быть занятым, что-то производить, овладевать навыками, быть в коллективе, общаться, быть значимым. Для людей, живущих на грани изоляции из-за своих особенностей, – это очень важно.
Тренировочная квартира – это место, где молодые люди пробуют жить самостоятельно, без родителей, учатся вести домашнее хозяйство.
Все процессы происходят с сопровождением специально обученных ассистентов. Ребята в силу своих особенностей нуждаются в разной степени помощи. И каждый делает ту часть работы, которая ему доступна.
Ассистент – это товарищ, наставник и физический помощник. В мастерской один ассистент сопровождает двух-трех ребят, в квартире работают два ассистента посменно. Чтобы быть самостоятельными и успешными, людям с умеренными и тяжелыми интеллектуальными нарушениями очень нужен такой помощник.
Богдан очень хорошо справляется с простыми задачами, где нужно что-то делать руками. Ему в большей степени нужна не физическая помощь, а словесные подсказки и моральная поддержка. Богдан хорошо понимает обращенную речь, но быстро теряет концентрацию и устает.
Также в целях безопасности Богдану нужно постоянное сопровождение на улице, он может уйти.
Богдан быстро адаптируется в новых условиях, если учитывать его индивидуальные особенности и потребности. В мастерской ему комфортно, и за два месяца в квартире он уже освоился, хотя это его первый опыт оставаться спать безе родителей. У него хорошие отношения с сопровождающими, он понимает, что от него хотят, и хорошо доносит свои потребности, хотя Богдан не говорит. Он находится «среди своих», где удовлетворяются и его «особые» потребности и потребности, присущие любому человеку.
Родители отмечают, что сын стал более самостоятельным и счастливым. Наконец-то у него появилась среда, где он может реализовать свой потенциал.
Взрослая жизнь однажды приходит ко всем нам, хотим мы этого или нет. Особые дети взрослеют, но их особенности остаются с ними. Для того чтобы реализовать свое право на нормальную жизнь взрослого человека, таким людям, как Богдан, необходимо, полное или частичное сопровождение.
Пока государство не готово заняться этим вопросом, условия для нормальной жизни людей с особенностями создают некоммерческие организации вроде нашей. И нам очень нужна ваша помощь.
Как помочь? Вы можете подписаться на регулярное пожертвование по ссылке https://vsedetimogut.ru/pozhertvovanie или рассказать друзьям о Богдане и нашей организации «Все дети могут».
