Политика конфидециальности

Паша и надежда на будущее

В 10 лет Паша потерял все приобретенные навыки, а через пять лет обрёл надежду на будущее.

Паша – крепкий молодой человек в яркой футболке малинового цвета. Паша очень общительный, но общается он не так, как мы привыкли. Когда-то Паша говорил, писал и читал. Сегодня он работает в столярной мастерской и готовит самую вкусную на всем побережье Краснодарского края ореховую пасту. У Паши гидроцефалия и интеллектуальные нарушения, а внутри его черепа стоит маленький насос, который откачивает жидкость из желудочков мозга. И это не мешает ему трудиться в мастерской, общаться и жить нормальную жизнь.

Паша родился здоровым и крупным ребенком и до месяца развивался обычно. В месяц у Паши произошло кровоизлияние в мозг и после полутора месяцев, проведенных в реанимации и больнице Краснодара, его выписали с диагнозом «гидроцефалия».

Гидроцефалия – это скопление излишней цереброспинальной жидкости в полостях головного мозга, желудочках, что приводит к расширению последних и неврологическим повреждениям головного мозга.

Принять диагноз было очень сложно. Мама Наташа говорит: «Одно дело – когда ребёнок рождается уже с диагнозом, а другое – когда вот он уже и головку стал потихоньку учиться держать, улыбаться мне, и а одночасье превратился в другого ребёнка, который в развитии откатился назад и перестал развиваться вообще. Я до года каждый день плакала»

Паша же медленно, но верно развивался. Это помогло маме воспрять духом  и радоваться успехам сына, несмотря на появившиеся в три года эпилептические приступы. К 10 годам Паша ходил в школу, умел читать, отлично запоминал стихи, немного писал и рисовал. Речь Паши была эхолалична, это когда собеседник в ответ зеркально повторяет услышанное, но даже здесь были значительные успехи.

И снова удар. Сильный эпиприступ на фоне высокой температуры, реанимация, кома, токсический гепатит. Итог – полная потеря всех приобретенных навыков и сильный откат в развитии. Мама говорит, что руки совсем опустились. Потерялись все навыки. Паша перестал понимать, что хочет в туалет и первый год ходил в подгузнике. Пришлось учить его заноново держать ложку и самостоятельно есть. То есть Паша в свои десять лет снова стал младенцем. Речь, письмо, чтение, рисование, умения собирать лего, складывать пазлы и запоминать стихи к Паше не вернулись.

3 года назад Паша стал ходить в нашу инклюзивную мастерскую. Мастерская – это не кружок по интересам, а полноценная работа для молодых людей с тяжелыми нарушениями. Результатом их работы являются уникальные интерьерные изделия из дерева, ореховая паста и растительное масло.

Синонимы для мастерской: «я важен», «я нужен», «я общаюсь», «у меня есть друзья», «у меня есть цель», «я живу!»

После начала посещения мастерской, учительница Паши отметила, что он стал лучше концентрироваться.

Когда мы открывали мастерскую, то это было естественное продолжение жизни для ребят, которые закончили школу. Однажды мы отстояли право на обучение «необучаемых» детей (таких как Паша). Теперь приходиться отстаивать взрослую жизнь и применение тех навыков, которыми дети овладели в школе. Навыки быстро теряются не только у людей с интеллектуальными или иными особенностями. У всех. Такой закон. Но для нас с вами, людей без ментальных трудностей, не стоит вопрос использования навыков. А для ребят с особенностями стоит.

Мастерская – это использование и закрепление навыков, ведь для чего-то я научился это делать.  Вся жизнь Паши – это постоянная борьба за то, чему он уже научился. А еще за то, чтобы быть полноценным членом общества. Государство пока не располагает возможностями для полноценного существования людям с тяжелыми интеллектуальными нарушениями. Пока родители живы и могут ухаживать за человеком, он живет дома на диване, ежесекундно теряя по капле наработанное за время школы и всех реабилитационных мероприятий, в большом количестве предоставляемых детям. Потеряв родителей, человек отправится в психоневрологический интернат, где проживет остаток своих дней, иногда это остаток очень длинный. Попав однажды в ПНИ, выйти в «большой мир» практически невозможно. Оставшись же в социуме, взрослый человек с ментальными особенностями будет изгоем. Наталья говорит, что когда Паша был маленький, она не могла отделаться от мысли, что же будет с ним взрослым. Ведь одно дело ребенок. Детей у нас принимают и помогают охотнее, меньше отвергают. У Натальи были живые примеры в детстве, взрослые соседи с ментальными нарушениям, над которыми смеялись и отвергали.

Сегодня Паше 18 лет. И взрослая жизнь для него уже наступила. Для семьи особенного человека это неизбежный и неотвратимый шаг в реальность, в основном наполненную страхами.

Но Паша и его семья – счастливчики. У них есть Мастерская, и это дает надежду. «У меня есть страх, что же  будет с Пашей, когда нас не станет? Я его до сих пор не поборола. Но у меня есть надежда побороть этот страх , и эту надежду мне дала организация «Все дети могут», говорит Наталья.

Наблюдая за Пашей в мастерской, можно с уверенностью сказать, что он счастлив. Его принимают таким, какой он есть, он общается, занимается любимым и важным делом, он ценен и нужен. Паша живет нормальную жизнь.

Наша организация помогает подросткам и молодым людям с тяжелыми и множественными нарушениями развития быть полноценными членами общества. Мы организуем сопровождаемое трудоустройство и сопровождаемое проживание, предлагая таким образом альтернативу стационарным учреждениям, в которых люди изолированы от внешнего мира и теряют какую-либо свободу. Мы не имеем государственной поддержки и существуем на частные пожертвования.

Пожалуйста, поддержите наш проект. Любая сумма имеет смысл.

Подпишитесь на рассылку, чтобы первыми узнавать о новостях и получать от нас полезные материалы