Полноценная взрослая жизнь
Андрей родился в 36 недель, с хорошим весом 3,650. То, что с малышом что-то не так, определили на УЗИ за неделю до рождения, поставив диагноз множественные рабдомиомы сердца.
В месячном возрасте возили на консультацию в Санкт-Петербург, на то время к лучшим кардиологам страны. Диагноз подтвердили, и ещё обнаружили открытое овальное окно и двойную хорду, но это так, мелочи. Поскольку опухоли не мешали работе сердца, отпустили домой под наблюдение местных врачей. Других диагнозов не поставили.
Андрей рос активным ребёнком, общительным, всегда с хорошим настроением, очень редко болел. Помимо школы, занимался музыкой, осваивал игру на гитаре, ходил в секцию спортивного ориентирования. И если музыка ему не давалась, то в спорте он имел успехи, спортивный разряд, участвовал в соревнованиях, занимал призовые места. В школе учился не важно, письмо и чтение вообще не поддавались.
«Наша жизнь кардинально изменилась, когда Андрею исполнилось 12 лет» – рассказывает мама Андрея Наталья
«Начались непонятные приступы, в виде зависания. Я обращалась ко многом неврологам, но ничего обнаружить не удавалось. Предположительный диагноз смог поставить только эпилептолог – Туберозный склероз. В Краснодаре диагноз подтвердили». Именно Туберозный склероз был причиной образования рабдомиом в сердце, образований в головном мозге и многих других органах. Опухоли не операбельны, они давят на участки головного мозга, вызывая эпилепсию и другие отклонения. Так же у Андрея выявились дислексия и дизграфия.
В школе пришлось перейти на домашнее обучение. О спорте пришлось забыть. Интеллект Андрея относительно возраста лишь слегка снижен, а вот эмоциональное развитие и интересы остановились на 12-13 -м возрасте.
Приходится проходить регулярные обследования, принимать жизненно важные лекарства.
Для нашей семьи заболевание Андрея не было шоком, так как осознание серьёзности его состояния приходило постепенно, и к моменту постановки диагноза мы были готовы услышать что-то зловещее.
«Я считаю, что нам повезло, так как у Андрея лёгкая форма, а Туберозный склероз коварное заболевание, и его проявления могут быть очень тяжёлыми»
Но не смотря на всё это, Андрей не зациклен на своём состоянии, хотя он быстро устаёт, у него часто болит голова, при любой возможности старается вести активный образ жизни. Он много путешествует, был во многих местах на Кавказе, в Карелии, ездил по “Золотому кольцу”, побывал на Олимпиаде в Сочи. Любит собирать грибы, разбирается в них, любит рыбалку и ночёвки в лесу, походы.
Ещё одно его увлечение – кулинария. К сожалению, после 18 лет, когда в силу возраста он покинул школу, а другие члены семьи, работая, не могли уделять ему достаточного времени, Андрею приходилось проводить дни дома, в одиночестве, играя в компьютерные игры и просматривая фильмы.
Такой сценарий – самый распространенный, так как после школы люди с особенностями в развитии не могут пойти учиться или устроиться на работу. Им приходится сидеть целыми днями дома
«В начале 2022 года в Instagram я увидела аккаунт НКО “Все дети могут”, написала, мне перезвонила Мария, руководитель НКО и… С этого момента всё изменилось) У Андрея появились новые возможности: дружеское общение, которого так не хватало, новые знакомства, новые впечатления. Он с большим удовольствием ходит в мастерскую и в гости, на тренировочную квартиру. Ещё, благодаря НКО “Все дети могут”, Андрей прошёл курсы по кондитерскому и хлебопекарному мастерству. Теперь он с энтузиазмом осваивает новые рецепты и всех угощает своими вкусняшками.
Я не могу передать словами, как благодарна Марии и Валерию, руководителям НКО, а так же всем сотрудникам за тёплое, заботливое, внимательное и уважительное отношение к Андрею и другим подопечным. Вы больше поверили в нашего сына, чем мы, его родители, и дали ему шанс на полноценную взрослую жизнь!»
Поддержите наш проект «Взрослая жизнь», чтобы мы и дальше могли давать все эти возможности людям с особенностями в развитии!
Проект реализуется с использованием гранта Благотворительного фонда “Абсолют-Помощь”